Costo mensual de remedios caros sin cobertura puede llegar a los $ 70 millones

L. Leiva y F. Massone

6 ene 2019 08:58 PM

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Son fármacos destinados a enfermedades raras, que generalmente se cubren tras resoluciones judiciales. Los pacientes dicen que la Ley Ricarte Soto, el Plan GES u otros acuerdos no son suficientes.

El recientemente patentado medicamento Spinraza, con un precio de $ 87 millones por dosis, se ha hecho conocido tras los fallos de la Corte Suprema, que han obligado a isapres y Fonasa a financiarlo para los pacientes que lo necesitan. Y si bien es conocido como "el más caro del mundo", varios otros le siguen de cerca. En Chile hay tratamientos farmacológicos que al mes pueden costar cerca de $ 70 millones.

La mayoría de ellos están destinados a tratar enfermedades poco frecuentes, no son cubiertos por los seguros de salud y tampoco forman parte de políticas públicas, como la Ley Ricarte Soto o el Plan Auge/GES. De allí lo que muchas veces se ve en los medios de comunicación: que los pacientes afectados deben iniciar campañas a través de internet, organizar bingos, eventos de colegios y un sinnúmero de actividades -a veces extremas- para reunir el dinero.

Uno de estos medicamentos es Soliris o Eculizumab, usado para el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Shua), enfermedad grave causada por una deficiencia genética y que afecta principalmente a niños. En Chile, unas 15 personas la padecen. Según la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), los tratamientos con este fármaco oscilan entre $ 48 millones y $ 72 millones mensuales, montos que difícilmente un chileno promedio puede costear.

Por ello, los afectados, tras golpear las puertas del Ministerio de Salud y sus seguros, terminaron en la justicia, que ha ordenado cubrir los costos en casi todos los casos.

"Sabemos que está dentro de los más caros del mundo y no hay bolsillo que pueda pagar un tratamiento así, que además es de por vida. En la mayoría de los casos se ha logrado con presión judicial y en los medios de comunicación. Son tratamientos eficaces y que mejoran notablemente la vida de las personas", explica Miroslava Jadrievic, de la agrupación de pacientes con Shua.

Otros medicamentos, como Hemina o Ruxolitinib, tienen costos mensuales que van entre $ 1,3 millones y $ 40 millones. Es el caso de Spinraza, para tratar la Atrofia Muscular Espinal. Tanto el medicamento como la enfermedad son nombres que se han hecho familiares a partir de reiterados fallos judiciales a favor de pacientes que requieren el tratamiento, cuyo costo anual es de $ 500 millones.

Robinson Cristi, presidente de la Fecher, explica que con la judicialización "se abrió una puerta. No es lo ideal, pero es la única alternativa que tienen los pacientes para sobrellevar la tragedia y poder financiarla. Si bien hay algunas isapres que llegan a acuerdos extracontractuales con sus pacientes, eso no se da siempre ni para siempre, y en el caso de Fonasa, normalmente no se da. Hay que ir a la justicia".

Además, mientras esperan las resoluciones, los pacientes deben acudir a medicamentos alternativos más baratos, pero también menos eficaces.

Si bien desde 2015 existe la Ley Ricarte Soto, que es un programa de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, este abarca solo 18 programas. Asimismo, el Plan GES garantiza en sus coberturas los remedios ambulatorios, que en el caso de VIH/sida, por ejemplo, pueden llegar a costar $ 600 mil mensuales. Sin embargo, esto abarca únicamente 80 patologías. En general, no existe una política de Estado enfocada en la cobertura de fármacos y tampoco una instancia en que se puedan evaluar nuevas tecnologías en este aspecto.

Los productos de alto costo son principalmente fármacos biotecnológicos o biológicos, donde "los costos asociados a investigación son de varios miles de millones de dólares. Algunos son llamados tailor made, pues son a la medida de un paciente. Requieren de condiciones de almacenamiento especial y su alta especificidad y efectos no deseados los hacen más caros", explica Stephan Jarpa, de la Agencia InHouse y exdirector del ISP.

Jaime Burrows, exsubsecretario de Salud Pública, participó en la discusión parlamentaria de la Ley Ricarte Soto, y añade que en salud todas las enfermedades afectan la vida de las personas y, por ende, se debieran financiar los tratamientos. Sin embargo, "los recursos no son ilimitados y por eso hay que estar priorizando".

Rafael Caviedes, presidente de Isapres Chile y exdirector de Fonasa, apunta que la escasa cobertura está supeditada a la "disponibilidad de recursos que destina el Estado para cubrir estos medicamentos; además, Chile no ha definido una instancia tecnológica que señale cuáles son los límites de las coberturas de los sistemas de aseguramiento".

La subsecretaria de Salud Pública del Minsal, Paula Daza, explicó que la priorización de la Ley Ricarte Soto se da porque se incluyen por un lado "tecnologías más que enfermedades y esos medicamentos tienen que estar validados y registrados, y deben tener además un impacto sanitario positivo en la salud, como prolongar la vida. Tienen que estar sobre un rango de costo y el sistema público de salud tiene que tener la red instalada para responder a la entrega de ese tratamiento".

Aseguró que este mes se publicará el siguiente decreto que incluirá más tratamientos al programa, y destacó que a noviembre de 2018 ya habían 12 mil beneficiarios de la ley".

A juicio de Cristóbal Cuadrado, del Departamento de Políticas en Salud del Colegio Médico, "si bien el Acuerdo en Salud que convocó el actual gobierno incluye la propuesta de un seguro de medicamentos, que podría disminuir el gasto de bolsillo en un 30%, hasta el momento se desconocen los detalles".

Jakavi/Ruxolitinib

$3.600.000

Ese costo se asocia a un tratamiento mensual para mielofibrosis, que es un trastorno a la médula ósea que altera la producción de células.

Nusinersen/Spinraza

$ 40 millones